viernes 20 de noviembre de 2009

S.D. y Lectura - algo de historia

Los que tenemos el idioma 'español' escuchamos mucho sobre Ma.Victoria Troncoso, pero quisiera empezar todo este tema de la lectura con algo de historia, hoy quiero pláticarles de Sue Buckley y Leslie Duffen.

Sue Buckley escribió:

En 1980, comencé a investigar las habilidades mentales de los niños con síndrome de Down en Portsmouth, después de haber recibido una carta de un padre, Leslie Duffen, describiendo cómo había descubierto que su hija Sarah podía comenzar a aprender a leer a la edad de tres años. Sarah nació con síndrome de Down. A la edad de tres, apenas empezaba a imitar y usar palabras sencillas en su lenguaje. Leslie le enseñó a Sarah a leer en las tarjetas las palabras que él quería que ella pudiera usar en su lenguaje y observó que ella comenzaba a usar las palabras que había aprendido en la forma impresa mucho más rápido que aquellas palabras que había experimentado en la forma hablada.

Cuando Leslie me escribió en 1979, Sarah tenía doce años de edad. Tenía un buen lenguaje, leía y escribía al nivel de su edad y había sido educada en una escuela local regular. Había recibido toda su educación, menos un año, en escuelas regulares y se consideraba excepcionalmente capaz para una niña con síndrome de Down. Leslie se sentía seguro que el progreso excepcional de su hija había sido el resultado de haberle enseñado a leer a temprana edad y que otros niños pudieran recibir ayuda de igual forma.

La carta de Leslie fue sorprendente e intrigante. Su experiencia con Sarah sugería que niños pre-escolares con síndrome de Down podían aprender a leer y que la lectura podía ser un acceso al lenguaje hablado para estos niños. En 1979, muchos profesionales creían que los niños con síndrome de Down no eran capaces de aprender a leer del todo y se había realizado poca investigación en cuanto a los motivos sobre las dificultades del lenguaje hablado, aún cuando esto se encontraba bien documentado en esa fecha. Se esperaba que los niños con síndrome de Down comenzarán a hablar tarde, pronunciando de una palabra a dos palabras a los cinco o seis años. Muy pocos progresaron más alla de las "palabras claves" o el habla telegráfica, aún siendo adultos, apenas utilizando la gramática más simple que los niños con crecimiento normal utilizan a los tres o cuatro años de edad. Debido a que Sarah había sobrepasado estas expectativas, verdaderamente pensamos que las observaciones de Leslie garantizaban una investigación adicional.

Con la autorización de la Asociación Nacional del Síndrome de Down pudimos designar una maestra y establecer un estudio de investigación para iniciar la investigación de estas hipótesis. Seguimos el progreso experimental de quince niños, entre dos y cuatro años de edad, durante tres años a la vez que recibían de nosotros un programa regular de enseñanza.

Joanna, la primera niña que intentamos enseñar a leer en 1980, aprendió treinta palabras teniendo dos años y medio de edad. (¡Ésto lo tenemos documentado en video para los escépticos!) Era evidente que las observaciones de Leslie con Sarah muy bien se podrían aplicar a otros niños con síndrome de Down y la Fundación Joseph Rowntree acordó respaldar nuestro trabajo un año más, con la condición que hicieramos un video y comenzaramos a diseminar nuestro trabajo a maestros y padres, lo cual hicimos.

En el proyecto de investigación de 1980, grabamos el progreso de los niños en su lectura y aunque inicialmente estabamos bastante sorprendidos por la velocidad y precisión de su rendimiento (según se ilustra claramente en la grabación de video de Joanna que mencionamos anteriormente) estabamos aún más sorprendidos por algunos de los errores que comenzamos a observar.

Esperabamos que los niños hicieran errores visuales, es decir confundir palabras que parecían similares tales como cabello y lluvia o cuadrado y casa. Estos son los tipos de errores observados en el rendimiento temprano de todos los lectores principiantes cuando se les enseña en este tipo de forma de "ver y decir" y lo encontramos en el rendimiento de nuestros niños.

No anticipamos el otro tipo de error consistente que observamos cuando los niños estaban leyendo palabras sencillas, el error en la semántica. Aquí la palabra que el niño dice tiene el mismo significado del que está viendo, pero visualmente no son similares. Por ejemplo, el niño ve la palabra impresa cerrar y dice cerrado o mira la palabra muelle y dice barco. Estos errores en la semántica nos alentaron por dos motivos.

Primero, sugerían que los niños definitivamente estaban descifrando el texto impreso para obtener el significado y no simplemente "diciendo, por decir" en una forma sin sentido, como algunos de nuestros críticos sugirieron. Estaban leyendo palabras sencillas en tarjetas, por lo tanto no tenían claves disponibles para los significados, tales como dibujos o el resto de una oración. Debieron de haber descifrado la palabra impresa para obtener el significado y luego haber pensado en la palabra que estaba relacionada con el significado de la palabra en la tarjeta.

Segundo, los errores demostraron que el cerebro podía ir directamente del texto impreso al significado, sin cambiar la imagen visual de la palabra a su forma hablada primero y entonces accesando el significado. En 1982, teóricos de la lectura aún estaban discutiendo sobre si el cerebro en desarrollo podía realmente hacer esto, ya que errores de semántica solamente habían sido observados en la lectura de adultos con daño cerebral descritos como "dislexia severa". Nuestros niños demostraban que podían y nuestros videos fueron una gran conmoción en aquella época. Los primeros ejemplos publicados de niños sin impedimentos con errores de semántica en la lectura fueron reportados en 1986.

jueves 19 de noviembre de 2009

de baja en el CAM, y buen camino en la Lecto Escritura

Hola, pues tengo varias cosas que contar

Primero hoy fui a dar de baja a Elías del C.A.M. donde estaba en grupo de apoyo complementario. La maestra muy bien entendió mi punto, pero aun así tenía que hablar con la trabajadora social y cuando lo hice, trató de convencerme de que no era buena opción. "Nuestros niños van más despacio, no se les puede forzar a lo que estan viendo en la otra escuela" Todo esto porque mencioné que en el Centro Down me habían citado para comenzar con la LectoEscritura (esto se los explico más adelante). Al final, me dijo que era "mi decisión" y nos deseo mucha suerte, me hizo firmar una carta donde rechazo el servicio y listo.

Ahora, la pregunta es ¿porque? originalmente entramos a este servicio porque estabamos en busca de terapia de lenguaje. Cuando lo inscribí en Junio, nos dieron la oportunidad de que entrará en ese último mes de clases, y así lo hicimos, este mes me dí cuenta que lo que ellos tenían no era terapía de lenguaje propiamente, sino apoyo escolar más terapia de lenguaje, y estaba indecisa de este lugar porque Elías ya tenia apoyo escolar por medio del Centro Down, pero mi esposo me dijo que total lo intentará, que no pasaría nada, que lo probaramos unos meses. Y así lo hice, estos meses fueron de prueba, la verdad es que no tengo queja, la maestra muy bien, el trabajo muy bien, si veían algo de lenguaje, pero nada que yo no hiciera en casa (cantar, gestos, vocalizacion) . Simplemente ahora tenemos un poco más de actividades escolares (lectura, escritura) que creo que este servicio complementario del C.A.M. era inecesario ya que el servicio complementario lo llevabamos ya por medio del Centro Down.

La pregunta es , bueno y ¿el lenguaje, ahora que? Ok, recuerdan que la maestra de apoyo escolar del kinder donde Elías esta integrado, me dió una libreta de lenguaje, hemos estado trabajando con esta, además de lo que ya hemos hecho antes (compañeros de comunicacion, ejercicios etc)
A la salida hable con la maestra de preescolar y le dije que había dado de baja a Elías, no me dijo nada, simplemente lo anotó por si llegan a hablarles del CAM o equis. Cuando ibamos de salida le dijo a Elías: Hoy trabajaste muy bien! felicidades!! ok que esta maestra diga esto me hizo wow, porque en este tiempo que llevamos ahí siempre me ha dicho en lo que hay que trabajar, o lo que no hace Elías etc, pero no había escuchado un comentario bueno, =)

* * * * * *

En cuanto a lo de Lecto-Escritura, trate de comenzar hace un par de años pero me dí cuenta de que Elías no estaba listo. El año pasado en el Centro Down, comenzamos con su nombre, y si lo reconoce, y comienza a escribirlo (claro repitiendo mis trazos), pero propiamente el programa de lecto escritura para niños con síndrome down no lo hemos llevado. El sábado tuve junta en el Centro Down con la maestra, y nos explico como trabajar etc, así que ya hice las primeras tarjetas que son con el nombre de Elías, y creo que es hora de que haga las de mamá y las de papá.

Ayer estaba haciendo unos ejercicios para que reconociera su nombre entre otras palabras. Escribi Elías y mamá en una hoja y el tenía que buscar donde dijera Elías, y encerrarlo en un círculo, pues que me sorprendió sabe 'leer' mamá! No se como pasó, no se si fue coincidencia, pero al parecer si lo sabe!

Además con la escritura creo que va muy bien! Un vecino le regalo un pintarrón y ha sido su nuevo artículo favorito, se la pasa dibujando, comenzo dibuhando un 'upa' luego le fue agregando niños y hasta a su maestra! ahora dibuja nubes y lluvia o el sol, también dibuja a personas ya con "cuerpo", y pistolas, ja, claro no todo muy identificable pero bueno ahi la lleva el chiquillo


Normalmente trabajamos en la escritura de su nombre, yo lo escribo y el debe repasar por encima, ok lo hace más o menos, ayer se me ocurrio el yo usar un plumón y hace una linea y que el tratara de hacer lo mismo que yo hacía! bueno también me sorprendió porque tiene buen sentido de como van las letras, osea donde van las lineas o los puntos etc.... claro su nombre es sencillo de escribir lo más difícil es la S pero aun así ahí la lleva




lunes 16 de noviembre de 2009

Sindrome Down en Suecia

En Suecia hay una cadena de supermercados que se llama ICA.
Y tienen tiempo que sus comerciales, son como una pequeña 'telenovela'. Cada mes se produce una nueva, donde ademas de mantener al tanto a los televidentes sobre esta 'telenovela' y que lo busquen cada semana , también anuncian las ofertas que tienen.

Este mes quisieron sacudir la mentalidad 'europea' sobre las discapacidades y sindrome down, ya que tienen un nuevo proyecto que se llama 'podemos hacer más' y que tiene como objetivo contratar a 1000 empleados con cualquier discapacidad en aquel país, y que trabajen en las sucursales de todo el país.

Contrataron a Mats Melin, quien tiene síndrome down, para que hiciera de 'Jerry el practicante' en esta serie de comerciales. Mats trabaja como actor de teatro y rápidamente se convirtió en un fenomeno en Suecia.

En el primero , el gerente pide ayuda para acomodar un producto, y ninguno de los que trabajan tienen tiempo ya que estan ocupados , ais que promete traerles a alguien que les ayude, y en eso llega Jerry, los empleados se le quedan viendo con cara de ......... y el contesta, 'que les sucede, acaso nunca han visto a un practicante??


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En el segundo, el jefe le pide a Ulf (uno de los empleados) que le enseñe a Jerry como se trabaja, entonces el empleado comienza hablandole muuuuy lento, y luego se ve enseñandole como van las cosas (cosas muy sencillas). Al último Jerry va con el jefe y le dice : Ulf no es muy inteligente, verdad?? y el jefe le contesta : desafortunadamente, no!.



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En el tercero, Jerry esta en la bodega comiendo de la mercancia, en eso llega Ulf y le dice otra vez leento , que no se puede comer eso. Jerry le dice que el jefe le dijo que estaba bien, que si podia. Entonces Ulf se sienta a comer también. Después llega el jefe y le dice en tono de enojado, que porque come?, y le dice que porque Jerry le dijo que si se podía. Y el jefe le contesta: Ulf, esto es lo más bajo que he visto! culpar a un practicante!!. Y atrás Jerry repitiendo lo mismo y burlandose

viernes 13 de noviembre de 2009

Arbol de Angeles Navideño

Desde hace días he querido escribir y dar las gracias por la respuesta que tuvo el mensaje del árbol navideño, por favor no lo olviden, y por favor pasenlo a más gente. en serio, podemos hacer la diferencia, ya sea adoptando, donando, orando o pasando la voz.

Con tan sólo 13 días del árbol de ángeles navideño, esto es lo que ha sucedido, todo esto a gente que vió la necesidad, y respondió de una u otra manera:

Primero 10 niños han encontrado familias!!!!

Lera, una niña en Rusia, estaba apunto de ser mandada a un instituto mental. Una vez ahí, ya no tendría la posibilidad de ser adoptada, y probablemente moriría en el primer año (según estadísticas). El director del orfanato dijo que ella tenía mucho potencial, y que no quería verla irse a ese lugar, así que acordó que si una familia se comprometía a adoptarla , haría todo por reternerla en el orfanato. Su 'fondo' creció inmediatamente en menos de 5 días, paso de $1000 dolares a $5000 dolares. Hubo mucha gente orando, mucha gente donando, mucha gente pasando la voz, pero aun así se necesitaba una familia..... y ayer una familia se comprometió a adoptarla!!!!!! Y el donativo ayudo a que esta familia se comprometiera y pudiera iniciar el proceso

Timosha, un niño muy especial de Rusia, su mamá iba a visitarlo seguido al orfanato, no sólo eso, su amor era tan GRANDE, que por internet buscó desesperadamente por una familia que lo quisiera adoptar, sabiendo que en su país no había nada 'bueno' para niños como él. Así es como fue a dar con Reece's Rainbow, lo que ella ni su esposo sabían era que Dios tenía algo más grande. Hoy avisaron que se quedarán con su hijo! que estaban iniciando los trámites para que vuelva a ser su hijo legalmente y esperan pasar esta navidad juntos, en familia. Y aun que no tienen lo mejor en cuanto a educación, atención etc. han comprendido que Dios es a quien necesitan, y que juntos en familia, saldrán adelante! Además se han comprometido a luchar por los derechos de los niños huerfanos con sindrome down en su país, así como esperan hacer la diferencia y que otros papás tomen su misma decisión!!



MAS INFORMACION

miércoles 11 de noviembre de 2009

Paseo Escolar

Pues lo de Elías fue pasajero, ya ayer amaneció muy bien! fue muy extraño, pero bueno.



La semana pasada en el CAM tenían programado un paseo al Bioparque Estrella, la maestra me decía que en su grupo ( apoyo escolar/t. lenguaje) eran 9 niños y sólo podía ir dos mamás, y que como Elías ya no usaba pañal, y comía sólo, pues prefería que yo no fuera. me traume! llegue a la casa y le hable a mi esposo, y le dije que como veía y me dijo que"SI! que fuera!" jaja claro yo seguía traumada , y con miedo, pero al final pues bueno, tarde o temprano iba a llegar el día del su primer 'paseo escolar' sin mamá. total, el paseo se cancelo, pero en el kinder también tenían programado un paseo a Bimbo, y no se ahí me sentía más confiada de que fuera 'sólo' pero la directora me comento que tenían que ir 10 adultos, y que si yo podía ir. y claro, que yo encantada!



Así que hoy fuimos a BIMBO, fueron tres grupos, cerca de 50 niños, y 10 adultos (6 mamás y 4 maestras). Ok quería fotos, pero no podíamos llevar cámara,así que sólo tengo fotos de l os niños en el salón de clases, antes de salir.




Elías se portó muy bien, se dejo el gorrito y el tapabocas todo el tiempo, y eso que hacía mucho calor y yo quería ya salir de ahí! también se mantuvo con el grupo, no se salió del camino por donde debían ir, y se mantuvo agarrado de la mano de su compañera.

lunes 9 de noviembre de 2009

En casa por gripa

Es muy raro que Elías se enferme, en serio, casi no escribo de esto, porque realmente Elías casi no se enferma. No recuerdo cuando fue la última vez que Elías se había enfermado. Es más en los niños con Síndrome Down es común que traigan algo de congestión nasal, y aun así tiene rato que Elías andaba sin esa común congestión.

Pues ayer Elías comenzó a ponerse ronco, pero no traía moquillos, ni flemas, ni siquiera estornudó, no toció, ni tenía fiebre, así que pensé que simplemente era porque había estado gritando mucho.

En la noche se despertó llorando, fui a verlo y había vomitado ... mucho... pobre! lo limpié, lo cambié de ropa, le lave la cara y las manos, quite las sabanas, cobija y todo lo demás, saque el nebulizador, y estuvimos así un rato, quería dormirse, pero no podía, cada vez que se acostaba se volvía a levantar porque no podía respirar.

Así que me acosté con él, pero aun así no podía, total se pudo acomodar, medio sentado, con su cabeza en mí, hasta que se durmió, me quedé con él toda la noche por si acaso, pero después ya durmió tranquilo hasta hoy en la mañana.

Elías casi no se enferma, y verlo, como lo ví en la noche, no me gusta.

Mi suegro vino a checarlo, y anda bien, sólo trae inflamada la garganta, y tiene moquillos, así que sólo con antifludes, y le estoy haciendo las nebulizaciones.

Y como la SEP no quiere niños con 'mocos' en clases, pues hoy se quedo en la casa.

lunes 2 de noviembre de 2009

Arbol de Angeles Navideño

Este es el primer año que hay dos niños mexicanos incluidos. Cara y Ernie, los dos estan en una casa hogar del DIF.
Cualquier duda, de donar, no duden en mandarme un email
4to ARBOL DE ANGELES NAVIDEÑO 2009


El Ministerio de Adoción Internacional de niños con Síndrome Down Reece's Rainbow (El Arcoiris de Reece) es una beneficiencia 501c3 que promueve y facilita la adopción internacional de niños con Síndrome Down

En tan solo 3 años, más de 225 niños con Síndrome Down y otras necesidades especiales han encontrado sus 'familias para siempre' gracias al Arcoiris de Reece !

Tus regalos lo han hecho posible!


El Arbol de Angeles es nuestra recaudación de fondos más importante cada año, y este año tenemos 166 huérfanos con Síndrome Down al rededor del mundo que estan necesitados de donaciones (y adopción!)


De Noviembre 1 - Diciembre 31, 2009, cada uno de nuestros niños huérfanos está orando (atravez de guerreros de oración) que TU seas su "Guerrero en esta Navidad". Por favor ayudalos a recaudar dinero para su fondo personal y que una familia pueda costear los costos y rescatarlos de la vida en una institución mental.


Hay familias que estan esperando poder adoptar a uno de estos niños, pero necesitan ayuda financiera! con un costo promedio de $25,00 dolares la adopción, cada centavo ayuda. Aun y la más pequeña donación realmente hace la diferencia, y puede cambiar el curso de la vida de un niño!


*** Con la donación de $35 dolares (o más), recibirás un hermoso, Ornamento de Navidad con la foto del niño patrocinado. *** Para las instrucciones de como donar haz click aqui


Esta es una manera especial de compartir la Navidad con un niño huérfano, y poder hacer posible que la PRÓXIMA Navidad pueda estar con su nueva familia!



Sin importar tu fé, tu etnia o nacionalidad, tu donación puede salvar una vida. Nuestra meta es alcanzar $1000 o más por cada niño huérfano. Tu puedes ayudar donando y compartiendo sobre este Árbol de Angeles !


Tu regalo adicional a nuestro Fondo de Una Voz de Esperanza ayuda a mantener operando a nuestro ministerio.


Dá una familia de regalo esta Navidad!


Patrocinadores Internacionales son Bienvenidos!

Los donativos se reciben através de PayPal, usando tarjeta (visa,master card, american expresss , discovery) es completamente seguro!!



*** Asegura de ver nuestro nuevo video ....poderoso, conmovedor, definitivamente vale la pena verlo! Realmente captura la esencia y urgencia de nuestro trabajo! ***


También queremos pedirte que *reenvies* este mensaje a todos en tu agenda electrónica, y comparte este Anuncio Oficial del Árbol Navideño con todos los que conozcas!


Visita nuestra página http://www.reecesrainbow.org/ a lo largo del año para ver otras maneras de ayudar a traer a nuestros niños con sus nuevas y amorosas familias. Todas las donaciones son deducibles de impuestos en la ley EIN 20-5466141

Como donar a Reece's Rainbow?

Es realmente sencillo y completamente seguro!!!!! Si tienen tarjeta que sea Visa, MasterCard, American Express o Discover

Ok si no tienen tarjeta, y estan en México mandenme un email para ver que podemos hacer

Ahora si los pasos.......


1-. Primero vayan al link donde estan las fotos de todos los niños

http://www.reecesrainbow.org/angeltree2009sponsorpage.html



2-. Vean las fotos y escogan un niño o pueden escoger más, el que Dios haya puesto en su corazon



Ernie y Cara estan en México!



Los niños que estan en letras rojas son los que dentro de poco seran mandados a institutos mentales (donde en algunos no se puede adoptar, otros es muy dificil, o simplemente la supervivencia es dificil por la falta de cuidados , alimento etc)



3-. Luego vayan a https://www.paypal.com/us/cgi-bin/webscr?cmd=_flow&SESSION=_iLOrvRolT9OwNi_6ib8fJgIRT4OfrrA_iNxEkU-H1M4NelyhVT6UdN_eWq&dispatch=5885d80a13c0db1ffc45dc241d84e9538c532da79baccf7c1009429e47706c4e



4-. Pongan el monto que quieren donar (cantidad en dolares)



5-. Den click en el botón de 'actualizar total'



6-. Ahora llenen los datos (si tienen cuenta en paypal, es más facil porque los datos ya los tienen guardados, asi no tendran que escribir todo)



7-. Ahora en la siguiente pagina es simplemente confirmar los datos que han puesto, pero es importante que pongan en la opcion de 'Add special instructions to Seller' porque ahi es donde deben poner el nombre del niño al cual estan donando el dinero

8-. Y ya solo dan click en el boton donde dice donar ahora!

Y LISTO!!